HSAN - Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária
O transtorno hereditário atinge o sistema nervoso autônomo, que controla funções que independem da vontade do paciente como:
Apresenta uma forma rara e agressiva da síndrome. Devido aos danos causada pela HSAN, Taymara utiliza traqueostomia para respirar, marca-passo para controlar os batimentos cardíacos e sonda gastroenteral para nutrir o corpo.
Os custos para presevar a dignidade de Taymara são elevados e as reservas da família estão cessando. A mãe, Fátima, é enfermeira em tempo integral dedicando toda a atenção para com os cuidados com a filha. O pai, engenheiro especialista em produção de sucos com mais de 40 anos gerindo empresas multinacionais está desempregado desde 2015. O irmão Felipe também foi diagnosticado com HSAN, sofrendo com convulsões, desmaios e fraquesas musculares.
Taymara não recebe apoio do governo pois a HSAN não é reconhecida no Brasil.
A cura ainda não foi descoberta. O método que vêm sendo aplicado aos cuidados com Taymara é o tratamento dos sintomas que aparecem.
A expectativa é que o estudo detalhado do genoma possa trazer a cura.
Seja mais um elo de nossa corrente.
Doe qualquer valor, Taymara precisa de você.
Ao nascer, Taymara foi considerado um bebê saudável. Logo nos primeiros momentos Fátima, a mãe, notou que a menina chorava muito ao mamar. O que era bem estranho, pois ela sempre tinha muito leite. Na primeira consulta médica, o pediatra afirmou que era normal dizendo que as mães...
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O caminho de Taymara e sua familia na busca por respostas foi árduo passando por vários exames exaustivos, como a eletroneuromiografia, Tilt-test, biopsia de pele, investigação de hiperidrose, doppler transcraniano, biopsia de nervos, balanço hidrico e exames...
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Olá queridos amigos da Família HSAN. É verdade que temos estado um pouco afastados de vocês nos últimos tempos, isso porque, nossa vida está um turbilhão de emoções, e essas emoções não tem sido as melhores, mas mesmo assim vamos seguindo, dia a dia...
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